Organizaciones de pacientes

Las organizaciones de pacientes proporcionan una voz poderosa a las personas afectadas por una enfermedad crónica. Están involucradas en la educación y concienciación sobre patologías, realizan programas de ayuda, brindan apoyo emocional y de acceso al tratamiento. Asimismo, participan en debates sobre el sistema sanitario y colaboran con los distintos colectivos de este ámbito, incluidas las compañías farmacéuticas.

En Grünenthal España entendemos nuestra relación con las asociaciones de pacientes como un motor que ayuda a mejorar el abordaje del dolor crónico en nuestro país. Por ello colaboramos con varias de ellas para ayudarles a continuar con su labor de concienciación y formación, y siempre siguiendo los más altos estándares éticos recogidos en nuestro Código de Conducta y nuestra política de Compliance y en el Código de Buenas Prácticas de Farmaindustria.

Tipología de las colaboraciones

Campañas de concienciación

Colaboración en la promoción de días o meses de concienciación sobre dolor crónico o patologías asociadas, utilizando redes sociales, medios de comunicación y eventos en vivo.

Desarrollo y distribución de material divulgativo

Creación y distribución de guías, infografías, videos y contenido en redes sociales que sensibilicen sobre dolor crónico o una patología asociada.

Apoyo a la formación

Capacitando a los pacientes para la mejora del manejo de su enfermedad, proporcionando webinars, videos, guías y materiales asequibles.

Defensa del paciente

Ayudando mediante la proporción de información referenciada a que los derechos y necesidades de los pacientes sean considerados en la toma de decisiones públicas, trabajando conjuntamente para mejorar el acceso a tratamientos y la calidad de vida de los pacientes.

Programas de Apoyo al Paciente

Iniciativas diseñadas para brindar apoyo integral a los pacientes durante su tratamiento y manejo de la enfermedad. Estos programas tienen como objetivo mejorar la adherencia al tratamiento, la calidad de vida y los resultados de salud de los pacientes.

Apoyo a congresos, eventos y mesas redondas sobre el dolor

Colaboración y apoyo de mesas redondas que incluyan a pacientes y profesionales de la salud para discutir temas clave sobre el manejo del dolor y compartir experiencias y mejores prácticas.

Principales asociaciones con las que colaboramos

Cáncer

• GEPAC - Grupo Español de Pacientes con Cáncer
• Fundación Josep Carreras contra la Leucemia

Migraña y cefalea

• AEMICE - Asociación Española de Migraña y Cefalea

Enfermedades Reumáticas

• Asociación Española con la Osteoporosis y la Artrosis
• LIRE - Liga Reumatológica Española
• Coordinadora Nacional de Artritis
• CEADE – Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis
• OAFI – Fundación Internacional de la Artrosis

Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

• AFIBROM - Asociación de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple

Diabetes

• FEDE – Federación Española de Diabetes
• Asociación Diabetes Madrid

Enfermedades autoinmunes

• AEE - Asociación Española de Esclerodermia
• ANES - Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis
• Stop FMF - Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Otras

• ASPAYM Federación Nacional - Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas
• AEPA-ATM - Asociación de Pacientes con Dolor Neuropático, Neuralgia del Trigémino y disfunción de la Articulación Temporomandibular
• ADOPEC – Asociación de Dolor Pélvico Crónico
• ACACI - Asociación Ciudadana de Afectados de Cistitis Intersticial/Síndrome del Dolor Vesical de España.
• FHSD – Asociación española de distrofia muscular facio escapulo humeral

Organizaciones de pacientes o de asociaciones de pacientes con cualquier patología

• POP - Plataforma de Organizaciones de Pacientes
• FEP - Foro Español de Pacientes
• AGP - Alianza General de Pacientes

Herramientas y materiales

La iniciativa de Grünenthal, Dolor.com, es la página web de referencia sobre el conocimiento, tratamiento y alivio del dolor tanto para pacientes como profesionales de la salud. En esta web se puede encontrar una gran cantidad de cursos online, webinars, manuales, herramientas y servicios útiles para la práctica clínica, así como información para los pacientes de acuerdo al tipo de dolor que padecen y recursos útiles para el adecuado manejo y tratamiento del dolor. A continuación, explicamos algunos de los recursos más destacados que están disponibles en Dolor.com.