Las organizaciones de pacientes proporcionan una voz poderosa a las personas afectadas por una enfermedad crónica. Están involucradas en la educación y concienciación sobre patologías, realizan programas de ayuda, brindan apoyo emocional y de acceso al tratamiento. Asimismo, participan en debates sobre el sistema sanitario y colaboran con los distintos colectivos de este ámbito, incluidas las compañías farmacéuticas.
En Grünenthal España entendemos nuestra relación con las asociaciones de pacientes como un motor que ayuda a mejorar el abordaje del dolor crónico en nuestro país. Por ello colaboramos con varias de ellas para ayudarles a continuar con su labor de concienciación y formación, y siempre siguiendo los más altos estándares éticos recogidos en nuestro Código de Conducta y nuestra política de Compliance y en el Código de Buenas Prácticas de Farmaindustria.
La creciente innovación en el desarrollo de nuevos tratamientos ha traído consigo, entre otras cosas, terapias con formas de administración cada vez más precisas. Este escenario ha hecho necesaria una mayor participación del paciente en el manejo de su patología y ha llevado, en ocasiones, a un menor cumplimiento terapéutico y/o adherencia.
Como compañía centrada en el paciente, queremos acompañarlos y apoyarles en todo lo que esté en nuestra mano para mejorar la adherencia a su tratamiento, fundamental para que su abordaje sea un éxito. Por ello dotamos de recursos y conocimiento que ayuden a la persona durante el transcurso de su tratamiento, proporcionándole la formación, los materiales y las herramientas necesarias para abordar y entender su patología, promoviendo así su autonomía.
Además, se ofrece a los pacientes la posibilidad de contactar con profesionales sanitarios especializados para resolver dudas que pueden surgir en el día a día, consiguiendo de esta manera mejorar el cumplimiento y la adherencia al tratamiento.
La iniciativa de Grünenthal, Dolor.com, es la página web de referencia sobre el conocimiento, tratamiento y alivio del dolor tanto para pacientes como profesionales de la salud. En esta web se puede encontrar una gran cantidad de cursos online, webinars, manuales, herramientas y servicios útiles para la práctica clínica, así como información para los pacientes de acuerdo al tipo de dolor que padecen y recursos útiles para el adecuado manejo y tratamiento del dolor. A continuación, explicamos algunos de los recursos más destacados que están disponibles en Dolor.com:
Diseñada para brindar información útil, consejos y respuestas a muchas preguntas que los pacientes con dolor neuropático periférico y sus cuidadores suelen hacerse.
El contenido de la guía ha sido elaborado por Grünenthal, revisado y avalado por la Federación Española de Diabetes (FEDE) y desarrollado por expertos en la materia en base a la información científica más reciente.
Desde Grünenthal GmbH, con la colaboración activa de Grünenthal Pharma y de otras filiales, se han desarrollado dos encuestas europeas que persiguen ofrecer la visión y la voz de los pacientes que sufren dolor como consecuencia de dos patologías conocidas: cáncer y diabetes. En ambos casos las iniciativas contaron con el apoyo de Pain Alliance Europe y de European Pain Federation (EFIC), así como de asociaciones de pacientes reconocidas en ambas patologías, dos de ellas españolas.
Dolor neuropático oncológico
En 2021 se puso en marcha la primera encuesta europea que “dio voz” a pacientes con dolor neuropático oncológico (DNO) y que tuvo como objetivo, por un lado, conocer el impacto que tiene el DNO en sus vidas, comprender sus necesidades y mejorar el manejo del mismo, y por otro, conocer la implicación de los profesionales sanitarios y mejorar su labor asistencial en este ámbito.
En la encuesta participaron 549 personas de 13 países europeos, de las cuales 49 eran de España y a nivel nacional se contó con el apoyo del Grupo Español de Pacientes (GEPAC) para su consecución.
Los resultados locales pusieron de manifiesto el impacto que tiene el dolor en la vida de quienes lo sufren y en su lucha contra la enfermedad y lo determinante que es la relación profesional sanitario-paciente en el abordaje del mismo y en la satisfacción de los pacientes con su tratamiento.
Para ampliar información, los resultados de esta encuesta están disponibles en el siguiente enlace, así como también se puede acceder a la infografía resumida del documento.
Polineuropatía diabética dolorosa
En 2022 se puso en marcha una nueva encuesta de pacientes, esta vez con la participación de personas con diabetes que sufren polineuropatía diabética dolorosa (PNDD). En este caso, el estudio contó también con un doble objetivo. Por una parte, conocer cuál es el impacto de la PNDD en los pacientes con diabetes y cuáles son las dificultades de diagnóstico y por otro, identificar soluciones y crear conciencia entre profesionales sanitarios y pacientes sobre la PNDD para de esta forma poder mejor la práctica asistencial.
En el desarrollo de la encuesta participó la Federación Española de Diabetes (FEDE) y el número total de participantes fue de 576, procedentes de cuatro países europeos, de los cuales 150 eran residentes en España. Los datos obtenidos localmente demostraron el gran impacto en la vida diaria de aquellos que sufren PNDD y las bajas expectativas de tratamiento que tienen estos pacientes, poniendo de manifiesto la necesidad de empoderarles en el conocimiento de su enfermedad y afianzar su relación con el profesional, para así mejorar otros dos aspectos claves: el diagnóstico y el tratamiento del dolor en esta patología
Para ampliar información, los resultados de esta encuesta están disponibles en el siguiente enlace, así como también se puede acceder a la infografía resumida del documento.
Los resultados de ambas encuestas han sido difundidos en diversos congresos, formaciones, medios y campañas, para crear conciencia sobre la necesidad de abordar el dolor en patologías donde aún continúa siendo un factor poco conocido, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellos que lo sufren.
