Nuestro compromiso con los pacientes

Las organizaciones de pacientes proporcionan una voz poderosa a las personas afectadas por una enfermedad crónica. Están involucradas en la educación y concienciación sobre patologías, realizan programas de ayuda, brindan apoyo emocional y de acceso al tratamiento. Asimismo, participan en debates sobre el sistema sanitario y colaboran con los distintos colectivos de este ámbito, incluidas las compañías farmacéuticas.

En Grünenthal España entendemos nuestra relación con las asociaciones de pacientes como un motor que ayuda a mejorar el abordaje del dolor crónico en nuestro país. Por ello colaboramos con varias de ellas para ayudarles a continuar con su labor de concienciación y formación, y siempre siguiendo los más altos estándares éticos recogidos en nuestro Código de Conducta y nuestra política de Compliance y en el Código de Buenas Prácticas de Farmaindustria.

Colaboraciones

  • Durante los años 2022 y 2023 cooperamos con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en la implementación del “Modelo de Atención Centrada en la Persona con Dolor y Enfermedad Crónica” partiendo del informe presentado en marzo de 2021, donde se recoge el modelo ideal de atención a las personas con dolor y enfermedad crónica. Este modelo podrá ponerse en marcha en las organizaciones sanitarias y niveles asistenciales del Sistema Sanitario Público.
  • Participación en el proyecto ARTRO360, de la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI, por sus siglas en inglés). Su objetivo es avanzar en un nuevo modelo de gestión para mejorar el tratamiento de la artrosis optimizando recursos, y que se propondrá a las autoridades sanitarias. Este modelo busca permitir el diagnóstico precoz, la intervención preventiva y rehabilitadora, el empoderamiento de pacientes y familiares, la continuidad asistencial, un correcto cumplimiento terapéutico, el uso eficiente de los recursos y la efectividad en los resultados de este proceso asistencial.
  • Hemos contribuido en la realización de diversas campañas en redes sociales sobre concienciación de patologías, con asociaciones como la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), la Federación Española de Diabetes (FEDE) y la Asociación Española de Pacientes con Neuralgia del Trigémino y de la Articulación Temporomandibular (AEPA-ATM).
  • Patrocinamos anualmente la organización de diversos congresos y encuentros de las organizaciones de pacientes, así como también donamos materiales para los mismos o les ayudamos para que algunos de sus miembros puedan asistir a congresos de dolor.

Apoyo a la formación

Escuela Madrileña de Salud

Participamos con la Escuela Madrileña de Salud en el desarrollo de “Vivir con dolor”, un programa de formación que pretende ayudar a las personas que viven con dolor crónico y a sus cuidadores o familiares, a comprender qué es el dolor y por qué se produce, mejorar la implicación de la persona en su abordaje y proporcionar herramientas de autocuidado necesarias para poder gestionarlo en el “día a día”. Para obtener más información, puedes acceder a la web de la Escuela Madrileña de Salud o a dolor.com

Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia

Trabajamos conjuntamente con otras entidades como el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF), a través de Xarxa Pacients, iniciativa de MICOF, que nace con el objetivo de formar a pacientes en sus patologías, proporcionándoles los conocimientos necesarios para que estos puedan convertirse posteriormente en formadores de las siguientes ediciones, a la vez que se crea una red de apoyo entre personas que sufren la misma patología. En este caso colaboramos en el área de dolor crónico mediante el desarrollo de una guía didáctica para los pacientes que lo sufren y la organización de un taller de formadores.

Programas de apoyo al paciente (PAP)

La creciente innovación en el desarrollo de nuevos tratamientos ha traído consigo, entre otras cosas, terapias con formas de administración cada vez más precisas. Este escenario ha hecho necesaria una mayor participación del paciente en el manejo de su patología y ha llevado, en ocasiones, a un menor cumplimiento terapéutico.

Como compañía centrada en el paciente, queremos acompañarles y apoyarles en todo lo que esté en nuestra mano para mejorar la adherencia a su tratamiento, fundamental para que su abordaje sea un éxito. Por ello llevamos a cabo Programas de Acompañamiento al Paciente que permiten ir de la mano de la persona durante el transcurso de su tratamiento, proporcionándole la formación, los materiales y las herramientas necesarias para abordar y entender su patología, promoviendo así su autonomía.

Además, estos programas ofrecen a los pacientes la posibilidad de contactar con profesionales sanitarios especializados para resolver dudas que pueden surgir en el día a día, consiguiendo de esta manera mejorar el cumplimiento y la adherencia al tratamiento.

Herramientas / materiales:

La iniciativa de Grünenthal, Dolor.com, es la página web de referencia sobre el conocimiento, tratamiento y alivio del dolor tanto para pacientes como profesionales de la salud. En esta web se puede encontrar una gran cantidad de cursos online, webinars, manuales, herramientas y servicios útiles para la práctica clínica, así como información para los pacientes de acuerdo al tipo de dolor que padecen y recursos útiles para el adecuado manejo y tratamiento del dolor. A continuación, explicamos algunos de los recursos más destacados que están disponibles en Dolor.com:

Agenda para el seguimiento del paciente con dolor

Esta agenda hará más sencillo el control y el seguimiento del dolor. Para ello el paciente debe descargarla, imprimirla y utilizarla regularmente. De esta manera su médico podrá tener una herramienta muy útil para tratar de mejorar su calidad vida. Su propósito principal es informarle y ayudarle a comprender mejor qué es el dolor, por qué se produce y cómo tratarlo.
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Guía de Manejo del Dolor

Elaborada por un paciente de dolor crónico, asma y artrosis (Pete Moore) y una médico de Atención Primaria y especialista en rehabilitación (Dra. Frances Cole). Ha sido acreditada y revisada por la Fundació Josep Laporte de la Universitat Autònoma de Barcelona. Está especialmente dirigida al paciente con dolor crónico y contiene información de utilidad sobre el dolor y cómo afrontarlo.
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Plataforma de rehabilitación digital TRAK

Dolor.com pone a disposición de los pacientes la plataforma de tele-rehabilitación denominada TRAK. A través de la inteligencia artificial, esta herramienta utiliza la cámara del móvil, tablet o portátil, para analizar las posiciones del paciente en tiempo real en el proceso de recuperación de su patología. De esta manera, el paciente recibe correcciones mediante mensajes de voz y texto durante el ejercicio, a partir de la monitorización de hasta 20 puntos corporales clave.
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Encuestas de pacientes

Desde Grünenthal GmbH, con la colaboración activa de Grünenthal Pharma y de otras filiales, se han desarrollado dos encuestas europeas que persiguen ofrecer la visión y la voz de los pacientes que sufren dolor como consecuencia de dos patologías conocidas: cáncer y diabetes. En ambos casos las iniciativas contaron con el apoyo de Pain Alliance Europe y de European Pain Federation (EFIC), así como de asociaciones de pacientes reconocidas en ambas patologías, dos de ellas españolas.

Dolor neuropático oncológico

En 2021 se puso en marcha la primera encuesta europea que “dio voz” a pacientes con dolor neuropático oncológico (DNO) y que tuvo como objetivo, por un lado, conocer el impacto que tiene el DNO en sus vidas, comprender sus necesidades y mejorar el manejo del mismo, y por otro, conocer la implicación de los profesionales sanitarios y mejorar su labor asistencial en este ámbito.

En la encuesta participaron 549 personas de 13 países europeos, de las cuales 49 eran de España y a nivel nacional se contó con el apoyo del Grupo Español de Pacientes (GEPAC) para su consecución.

Los resultados locales pusieron de manifiesto el impacto que tiene el dolor en la vida de quienes lo sufren y en su lucha contra la enfermedad y lo determinante que es la relación profesional sanitario-paciente en el abordaje del mismo y en la satisfacción de los pacientes con su tratamiento.

Para ampliar información, los resultados de esta encuesta están disponibles en el siguiente enlace, así como también se puede acceder a la infografía resumida del documento.


Polineuropatía diabética dolorosa

En 2022 se puso en marcha una nueva encuesta de pacientes, esta vez con la participación de personas con diabetes que sufren polineuropatía diabética dolorosa (PNDD). En este caso, el estudio contó también con un doble objetivo. Por una parte, conocer cuál es el impacto de la PNDD en los pacientes con diabetes y cuáles son las dificultades de diagnóstico y por otro, identificar soluciones y crear conciencia entre profesionales sanitarios y pacientes sobre la PNDD para de esta forma poder mejor la práctica asistencial.

En el desarrollo de la encuesta participó la Federación Española de Diabetes (FEDE) y el número total de participantes fue de 576, procedentes de cuatro países europeos, de los cuales 150 eran residentes en España. Los datos obtenidos localmente demostraron el gran impacto en la vida diaria de aquellos que sufren PNDD y las bajas expectativas de tratamiento que tienen estos pacientes, poniendo de manifiesto la necesidad de empoderarles en el conocimiento de su enfermedad y afianzar su relación con el profesional, para así mejorar otros dos aspectos claves: el diagnóstico y el tratamiento del dolor en esta patología

Para ampliar información, los resultados de esta encuesta están disponibles en el siguiente enlace, así como también se puede acceder a la infografía resumida del documento.

Los resultados de ambas encuestas han sido difundidos en diversos congresos, formaciones, medios y campañas, para crear conciencia sobre la necesidad de abordar el dolor en patologías donde aún continúa siendo un factor poco conocido, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de aquellos que lo sufren.